Klinik: Linderung bei seltener Krankheit
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Fünf bis sechs Patienten in Westösterreich leiden am Netherton-Syndrom. Markus Dannehl aus Vorarlberg ist einer von ihnen.
Der 53-jährige Markus Dannehl aus Vorarlberg leidet seit seiner Geburt am sogenannten Netherton-Syndrom. Übermäßige Schuppenbildung, Hautentzündungen, Juckreiz, brüchige Haare und Allergien sind Symptome dieser seltenen Krankheit. Ursache dafür ist ein erblicher Gendefekt.
Vor zehn Jahren ist der Vorarlberger ins Zentrum für Seltene Krankheiten Innsbruck (ZSKI) gekommen. Hier an der Klinik entschieden sich die Ärzte für einen individuellen Heilversuch. Das ist die Behandlung mit einem Medikament, das eigentlich für andere Erkrankungen zugelassen ist.
Deutliche Besserung bei Symptomen
In Fall des Vorarlbergers kommt ein Antikörper zum Einsatz, der sich gegen gewisse negativ wirkende Botenstoffe des Immunsystems richtet. Einmal im Monat muss der Patient für eine Injektion und zur Kontrolle in die Innsbrucker Klinik kommen. Dazwischen spritzt sich Markus Dannehl das Medikament im Zwei-Wochen-Abstand selbst unter die Haut. „Ich kann ehrlich sagen, dass es mir seit 53 Jahren nicht so gut gegangen ist wie jetzt“, sagte Markus Dannehl anlässlich einer Pressekonferenz zum Tag der Seltenen Erkrankungen, der Ende Februar begangen wird. Das Leben sei für ihn deutlich leichter geworden.
Zentrum für Seltene Krankheiten in Innsbruck
Die Innsbrucker Klinik bietet eine Anlaufstelle für Menschen, die unter einer seltenen Krankheit leiden oder bei denen eine unklare Diagnose mit Verdacht auf eine solche Erkrankung vorliegt. Neben der Behandlung ist das ZSKI bei der Erforschung seltener Krankheiten aktiv. In Österreich sind rund 400.000 Menschen von einer solchen Erkrankung betroffen.