Das Medikament Scenesse wird für Tiroler Patientinnen und Patienten von den tirol kliniken bezahlt. Es wird als kleines Stäbchen am Becken implantiert und muss alle zwei Monate erneuert werden. Die Kosten für ein Implantat betragen rund 14.500 Euro, damit summieren sich die Kosten auf knapp 60.000 Euro im Jahr.
Medikament sorgt für Bräunung der Haut
Das Medikament sei ein Bräunungshormon. Es komme unabhängig vom Sonnenlicht zu einer Bräunung der Haut. Die halte ungefähr zwei Monate an und das führe dazu, dass die Patienten einen längeren Aufenthalt in der Sonne und im Tageslicht tolerieren können, erläutert der leitende Oberarzt an der Klinik für Dermatologie in Innsbruck, Robert Gruber, die Funktionsweise des Medikaments.
Schattenspringerkrankheit
In Fachkreisen wird diese Krankheit erythropoietische Protoporphyrie (EPP) genannt, sie ist eine seltene genetische Stoffwechselstörung.
Ohne das neue Medikament müssen die Patientinnen und Patienten mit dieser Erbkrankheit praktisch im Dunkeln leben. Sie können vor allem Sonnenlicht, aber auch starkes Licht wie LED-Lampen nicht ertragen. Die Patienten erleiden Verbrennungen und schwere Schmerzen, die tagelang anhalten und gegen die auch Schmerzmittel kaum etwas ausrichten.
In Österreich gebe es ein Expertisezentrum für diese Krankheit in Innsbruck, das andere sei in Graz, erklärt Gruber: „Wir sind berechtigt, dieses Implantat zu verabreichen. Wir sind in der glücklichen Lage, dass alle unsere Patienten in Tirol das Implantat bekommen.“
Selbsthilfegruppe will Medikament für alle Betroffenen
In Österreich hat sich nun eine Selbsthilfegruppe gebildet, die erreichen will, dass das Medikament von der ÖGK bezahlt wird und damit allen rund 40 Betroffenen zur Verfügung steht.
Am Dienstag wird der Tag der seltenen Erkrankungen begangen. Das Ziel ist es Zugang zu Diagnosen und Therapien für Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu forcieren.