Lichtaktion rückt NF-Krankheit in den Fokus
Die Gebäude werden anlässlich des internationalen Neurofibromatose-Tages in den Farben Blau und Grün beleuchtet sein. Damit sind sie Teil einer weltweiten Aktion, in Österreich werden unter anderem auch das Wiener Riesenrad oder die Grazer Murinsel in blau-grüner Farbe erstrahlen. In Österreich leiden 4.000 Menschen an dieser Krankheit.
Technisches Museum Wien
Das Technische Museum Wien hat schon bei der Aktion mitgemacht
Tumore an den Nerven
Die Neurofibromatose (NF) ist eine genetische Erkrankung, die in der Hälfte der Fälle vererbt ist, in der anderen Hälfte der Fälle durch eine spontane Mutation entsteht. Die relativ seltene Krankheit tritt in verschiedenen Formen auf, wobei hauptsächlich zwei Formen vorkommen. Sie kann bereits im frühen Kindheitsalter zu Tumoren an den Nerven führen. Die Folgen können weitreichend sein und von kosmetischen Problemen über Blindheit, Taubheit, Fehlbildungen, Lernschwierigkeiten bis hin zu Krebs reichen. Die Krankheit ist derzeit nicht heilbar und auch der Verlauf der Krankheit lässt sich nicht vorhersagen.
Kritik an mangelnder Versorgung in Österreich
Betroffene und Angehörige kritisieren die Versorgung und das Wissen um die Krankheit in Österreich als mangelhaft. Claas Röhl ist Obmann des österreichischen Vereins NF Kinder und Vater eines betroffenen Mädchens, er setzt sich für intensivere Forschung und die Schaffung einer eigenen NF-Kinderklinik ein.
Die österreichische NF-Botschafterin und selbst betroffene Clara-Maria Kutsch zeigt sich dankbar für die Aktion: „Es gibt mir Hoffnung, dass so bekannte Gebäude wie die Festung Kufstein für uns an dieser weltweiten Aktion teilnehmen.“ Je mehr Aufmerksamkeit Neurofibromatose bekomme, desto eher könne eines Tages eine Heilung gefunden werden. Die Aktion „Shine a light on NF“ wurde 2014 durch die die amerikanische NF Organisation Children’s Tumor Foundation initiiert.